Trest za špatné geny?

Některé děti si vytáhnou Černého Petra ještě před narozením. Pro zdravotní pojišťovny jsou nevděčnými klienty. Z kasy vždycky jen berou. Dávat často nestihnou...

Klárka.autor: Klárcina maminka
Klárce jsou tři roky a nikdy nebude chodit. Kdysi uměla sama sedět, ale to už nezvládne. Má nemoc, která se jmenuje spinální muskulární atrofie (SMA). Velice zjednodušeně to znamená, že pokyny, které dávají nervy svalům, jsou tak slabé, že svaly je skoro nejsou schopny slyšet. Tuhle nemoc neodhalí běžné testy v těhotenství a nedá se léčit, občas se dá pouze zpomalit. Klárka potřebuje k životu spoustu pomůcek a bude jich potřebovat čím dál víc v závislosti na tom, jak signály mozku pro její svaly budou časem tišší a tišší.


Ale nechtěla jsem psát dojemný článek, při němž citlivým povahám vyhrknou z očí slzy. Klárka si nezaslouží lítost, zaslouží obdiv. Protože i přes svou nemoc je to úplně normální děvčátko, které si umí prosadit svou vůli. Ráda se sama vydá, kam chce, ráda běhá se sourouzenci, i když místo nožiček má kolečka. Svůj první vozík dostala před rokem, ještě jako batole. Je lehký, tak lehký, že ho i její ruce dokážou ovládat. Polovinou potřebné částky přispěla VZP, zbytek zaplatili rodiče. Je to ale pěkné, když zdravotní pojišťovna takhle pomáhá, což?

Jenže všechno má své "ale". Zhruba za rok už bude vozík Klárce malý. Rodina ho bude muset vrátit pojišťovně. A to bez jakékoliv náhrady. Z "hodné" pojišťovny se tak rázem stává jen jakýsi nájemce, který nedává, ale naopak bere. Vzhledem k částce, kterou rodiče za vozík doplatili, vyjde je tenhle "pronájem" asi na 1000 korun měsíčně. A to nemluvím o tom, co by se stalo, kdyby se porouchal. Přestože vlastně patří pojišťovně, všechny opravy budou také platit rodiče. Protože VZP nedávno s jediným servisem a zároveň dovozcem těchto vozíků rozvázala smlouvu.

Navíc další tři roky nebude mít Klárka na žádný další vozík nárok. Tedy na vozík s příplatkem od pojišťovny, myslím. Jinak jí rodiče samozřejmě mohou za plnou cenu koupit vozíků, kolik chtějí. Pokud na ně ovšem mají. Zcela nelogicky si totiž nechodící dítě "zaslouží" jen jeden vozík za pět let, stejně jako dospělý, a to navzdory tomu, že malé děti rychle rostou a jeden vozík jim na tu dobu absolutně nemůže stačit. Takže rodiče jiný vozík pořídí, protože jinak ztratí Klárka nejen svou tvrdě dobytou samostatnost.

To samé musejí udělat rodiče dalších dětí s muskulární atrofií, protože pojišťovna se kromě jiného rozhodla, že tyhle vozíčky jsou vlastně celé drahé a podporovat jejich nákup nebude. Co na tom, že se jedná o několik kousků ročně? Co na tom, že jinak VZP peníze vyhazuje oknem?  Co na tom, že jiný vozíček tyhle děti neutáhnou? Co na tom, že pár nemocných dětí nezjistí, jaké to je, moci se svobodně rozjet, kam se jim zachce? Mohou si přeci pár let počkat. Jenže to u téhle nemoci znamená, že některé z nich se třeba nedočkají...

Já vím, že spravedlnost neexistuje, že každý nemůže mít všechno, že peníze nejsou a nebudou a že tam, kde se jedněm dává, musí se druhým vzít. Ale zkuste si představit, že je to právě vaše dítě, které tuhle hnusnou nemoc dostane v nějaké loterii osudu. Je to těžké, že. Zkuste si představit, jak šílený a bezútěšný musí být boj rodičů za každý další šťastný den. Je to boj bez konce, a co hůř, nemůže skončit vítězstvím, úspěchem je doufat v remízu. 

Zkuste si to představit a řekněte, vy byste to jako rodiče vzdali? Smířili byste se s tím, že budete mít doma bezmocné ležící stvoření, když byste mohli mít veselé a skoro samostatné dítě? A pokud si to představíte, tak vám musí být jasné, že všechno to o penězích, které nejsou a nebudou, všechno to o nadstandardu, když kočárek stačí, to jsou jen pokrytecké řeči. Všude jinde se tohle vysvětlení dá přijmout, ale pokud se jedná o nemocné děti, zní to strašně hloupě.  Protože pokud by na něco peníze být měly vždycky, tak to jsou právě děti. A nejde jen o SMA, ale o všechny nemoci, jejichž léčbu pojišťovny neproplácejí vůbec nebo jen částečně. Ty děti si svůj osud nevybraly, dostaly ho. Je špatné je za to ještě trestat tím, že jim neumožníme ani to, nač jejich síly stačí.

P.S. Moje poděkování patří všem těm, kteří suplují péči zdravotních pojišťoven a pomáhají rodičům nemocných dětí tam, kde jejich úspory nestačí. A teď nemluvím jen o Klárce. Ta svoje "nožičky" zatím má, a to právě i díky těmto lidem.

Něco více o problému ve Střepinách
 
Pokud vás zajímá příběh Klárky